Quetschwork Family bei, für und mit Alina

Am Montag haben wir Alinas Herzenswunsch - die Quetschwork Family einmal live zu hören - erfüllen dürfen.

Da es für Alina und ihre Familie nahezu unmöglich ist, ein Konzert von uns zu besuchen, sind wir eben zu ihr gekommen. 

Wir hatten einen wunderschönen Nachmittag mit Musik und Kuchen.


Ein Schicksal über Alinas Gesundheit, das uns sehr berührt.
(Nähere Infos stehen unten zum Nachlesen)

Es gibt ein Spendenkonto für Alina, um die Familie finanziell zu unterstützen.

Spendenkonto für Alina Strauß

Iban: AT24 3203 3000 0081 9524

BIC: RLNWATWWASC

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Auf eine auffällige Veränderung folgt eine schlimme Diagnose

Die vierjährige Alina aus Weistrach leidet an einer unheilbaren Krankheit, die unter dem ROHHADNET-Syndrom bekannt ist. Begonnen hat der Leidensweg für das Kind und deren Familie im Sommer 2015. Auffällig war vorerst das ständige Durst- und Hungergefühl, die daraus resultierende Gewichtszunahme sowie starke Müdigkeit. Die Eltern vermuteten eine Abweichung in der Entwicklungsphase. Untersuchungen zeigten jedoch eine weitaus schlimmere Tatsache: Auf Alinas Nebenniere befindet sich ein 6 Zentimeter großes Gewächs. Es handelt sich um einen gutartigen Tumor, welcher nicht operativ entfernt werden kann.

Leider verbesserte sich Alina‘s Zustand nicht. Es folgten viele Krankenhausaufenthalte, Kontrollen und Untersuchungen - ein mühsames Warten. Die Befunde waren teilweise sehr wider- sprüchlich und auch für manche Ärzte vorerst ein Rätsel.

Im April bekam die Familie die schreckliche Diagnose übermit- telt. Das ROHHADNET-Syndrom ist eine sehr seltene Krankheit und deshalb auch kaum erforscht. Eine Aussicht auf Heilung für Alina gibt es bis jetzt nicht.

Erschwerend kommt die Ablehnung der Zuerkennung auf Pflegegeld hinzu, worauf hin der Zuschuss zur dringend not- wendigen 24 Stunden-Betreuerin wegfällt. Auch die finanziellen Leistungen seitens der Krankenkasse decken keineswegs die finanziellen Aufwände.

Einen kleinen Lichtblick bietet die Aussicht auf eine Behandlung in München, durch einen Arzt der bereits Erfahrungen mit 8 Betroffenen des ROHHADNET-Syndroms hat.

Um die Herausforderungen die Alina noch bevorstehen, besser bewältigen zu können hofft die Familie auf Ihre Unterstützung in Form einer freiwilligen Spende.